Mă numesc Maria și sunt mama Victoriei, a fost diagnosticată la vârsta de șapte luni cu Amiotrofie Spinală tip 1, o boală genetică rară care afectează mușchii și forța fizică. În prezent, locuim la chirie în municipiul Chișinău și facem față zilnic provocărilor pe care această afecțiune le implică.

Victoria are patru ani și, din cauza bolii, nu poate merge independent și întâmpină dificultăți în realizarea multor activități pe care alți copii de vârsta ei le fac cu ușurință. Pentru a putea sta în poziție de șezut, folosește un corset special, iar pentru susținerea și poziționarea corectă a membrelor utilizează orteze. Pentru deplasare și explorarea mediului înconjurător, folosește un scaun rulant, care îi oferă posibilitatea de a descoperi lumea din jur și de a participa cât mai activ la viața de zi cu zi. Din același motiv, Victoria nu poate frecventa grădinița, deoarece are nevoie de îngrijire și atenție permanentă.

Cu toate acestea, Victoria este o fetiță curioasă, inteligentă și plină de viață. Este extrem de vorbăreață, pune multe întrebări și îi încântă pe cei din jur cu optimismul, sensibilitatea și personalitatea ei caldă. Îi plac foarte mult plimbările prin parc, unde se bucură de tot ceea ce o înconjoară, și adoră să coloreze cu acuarele, activitate prin care își exprimă creativitatea și imaginația. Dincolo de provocările zilnice, Victoria are o dorință puternică de a descoperi lumea și de a se bucura de copilărie asemenea oricărui alt copil.

Pentru a-și menține funcțiile motorii și pentru a continua să facă progrese fizice, Victoria are nevoie permanentă de ședințe de kinetoterapie și terapie ocupațională. În prezent, facem terapii într-un centru privat de reabilitare din Chișinău. Kinetoterapia este esențială pentru menținerea și îmbunătățirea funcțiilor motorii, prevenirea contracturilor și a deformărilor, precum și pentru păstrarea mobilității cât mai mult timp posibil.

Din păcate, costurile acestor terapii depășesc cu mult posibilitățile mele financiare. Reabilitarea joacă un rol esențial în viața Victoriei, ajutând-o să își mențină mobilitatea, să prevină complicațiile și să își îmbunătățească, pe cât posibil, calitatea vieții. De aceea, apelăm cu toată inima la sprijinul dumneavoastră pentru susținere financiară, pentru ca Victoria să poată continua terapiile fără întreruperi și să aibă șansa la o viață cât mai bună și mai împlinită.