Eu, subsemnata Alina, sunt mama Aminei, o fetiță de 4 ani diagnosticată la vârsta de 1 an și 10 luni cu Atrofie Musculară Spinală tip II – o boală rară, progresivă și incurabilă în prezent în Republica Moldova.

Până la 8 luni, Amina s-a dezvoltat perfect normal: zâmbea, se întorcea, stătea în fund și încerca să se ridice. Însă după un an încă nu mergea. Am consultat patru ortopezi, toți ne-au liniștit. La 1 an și 6 luni, un neurolog ne-a dat un diagnostic eronat și un tratament inutil. Abia după rezonanță magnetică și internare am făcut testul genetic care a confirmat AMS tip II. Rezultatul a venit după mai bine de o lună – timp în care boala a progresat ireversibil, fiecare zi fără tratament însemnând pierderea definitivă a unor neuroni motori.

În Moldova nu există tratament aprobat pentru AMS. Am fost nevoiți să mergem în China, unde am reușit să procurăm medicamentul doar pentru 6 luni. Costul unei singure doze este astronomic, iar noi trăim din două salarii modeste și pensia de dizabilitate a Aminei de 4.740 lei lunar. Pe lângă medicament, Amina are nevoie zilnic de kinetoterapie intensivă, înot terapeutic, aparate ortopedice (aproximativ 2.000 euro), corsete, orteze și alte dispozitive medicale.

Amina adoră prințesele – le recunoaște, zâmbește când le vede și încearcă să le imite gesturile cu mânuțele ei slăbite. Fiecare ședință de kinetoterapie o ajută să-și mențină forța musculară rămasă, să respire mai ușor, să-și controleze mai bine capul și trunchiul și să prelungească cât mai mult independența pe care boala i-o răpește treptat.

Vă adresez, cu profund respect și speranță, rugămintea către Fundația Premier Energy de a ne sprijini, dacă este posibil, cu acoperirea ședințelor zilnice de kinetoterapie pentru Amina pe o perioadă de cel puțin 3 luni. Acest ajutor i-ar oferi șansa reală de a-și păstra mobilitatea cât mai mult timp, de a respira fără efort suplimentar și de a trăi o copilărie cât de cât activă și fericită, alături de prințesele ei preferate.

Vă mulțumesc din suflet pentru înțelegere și pentru orice sprijin – pentru Amina înseamnă zile în plus de zâmbet și speranță într-o boală care nu iartă nicio zi pierdută.