Mă numesc Veronica și sunt mama a doi copilași minunați, dintre care Petrica, băiețelul meu, are sindromul Angelman uniparental patern – cea mai rară formă a acestui sindrom genetic. Viața lui a fost marcată de dificultăți încă de mic: a început să se târască abia la 1 an și 8 luni, iar primii pași independenți i-a făcut la 2 ani și 8 luni, după cursuri intensive de integrare a reflexelor. La 9 ani, Petrica încă nu vorbește – are doar câteva cuvinte simple –, iar dezvoltarea lui motrică, mai ales motricitatea fină, rămâne în urmă. Are nevoie de supraveghere și îngrijire permanentă, iar regresurile apar deseori după boli sau perioade de oboseală.

Cu toate acestea, Petrica este un copil absolut minunat: vesel, blând, curios și dornic să cunoască lumea. Îi place enorm să asculte muzică și să danseze, să joace cu mingea, să se joace în nisip și să interacționeze cu alți copii – deși o face în felul lui, prin gesturi, zâmbete și energie. Prietenii lui cei mai apropiați sunt frățiorul și verișorii, iar el se bucură sincer de fiecare moment petrecut cu ei.

Am parcurs un drum lung și greu: kinetoterapie zilnică de la 2 ani, terapie la centrul Alegor, kinetoterapie, terapie 3C, masaj logopedic și terapie hiperbară – toate au adus progrese mici, dar prețioase. Marele nostru vis și speranță este finalizarea tratamentului genetic prin activarea genei UBE3A (aflat acum în faza 3), care ar putea aduce îmbunătățiri semnificative cognitive, motrice și verbale. Până atunci, continuăm cu eforturi maxime acasă și la centru Little Winners, unde Petrica face săptămânal 2 ore de terapii combinate (kinetoterapie, terapie ocupațional-comportamentală, logopedie).

Aceste terapii sunt esențiale pentru ca Petrica să progreseze, să capete autonomie, să comunice mai bine și să-și dezvolte abilitățile. Fiecare ședință înseamnă un pas înainte, iar întreruperea lor ar însemna stagnare sau regres. Costurile sunt însă foarte mari și ne depășesc posibilitățile.

Cu speranță și încredere în bunătatea oamenilor, vă rog din inimă să ne ajutați cu sprijin financiar pentru o lună de terapie la centrul Little Winners.

Vă mulțumesc din tot sufletul pentru orice sprijin și înțelegere! Pentru Petrica și pentru noi, ajutorul dumneavoastră ar însemna enorm și ne-ar reda speranța unui viitor mai luminos.